Lati fi si oke: awọn Jiini itọsi

Wọn jẹ tuntun, wọn ko han gbangba ati pe wọn ni diẹ ninu lilo. Iwọnyi ni awọn ipo ipilẹ mẹta ti, ni ibamu si Ọfiisi itọsi ti AMẸRIKA, awọn Jiini eniyan meji ti o ni ibatan si akàn ni lati funni ni itọsi si ile-iṣẹ jiini kan, diẹ sii ju ọdun mẹwa sẹyin. Nisisiyi, adajọ apapo kan ni orilẹ-ede naa n pinnu boya ifunni naa ko ba ofin mu nitori pe, bi diẹ ninu awọn tẹnumọ, awọn ọja ti ẹda ko le ṣe itọsi. Idajọ rẹ le yi ọkan ninu awọn imọ-imọ-jinlẹ ti agbaye, imọ-ẹrọ nipa imọ-jinlẹ, pada.


La Ẹgbẹ Amẹrika fun Awọn ominira Ilu (ACLU, ajogun si awọn agbeka awọn ẹtọ ara ilu ti awọn ọgọta ọdun) ati PubPat Foundation (NGO ti o tako eto itọsi lọwọlọwọ) fi ẹsun lelẹ, dípò ọpọlọpọ awọn agbari ti awọn dokita, awọn oniwadi ati awọn obinrin, ẹjọ lodi si fifun awọn iwe-ẹri meji lori awọn Jiini BRCA1 ati BRCA2 ni oṣu Karun to kọja. Mejeeji ni ibatan si hihan ọpọlọpọ awọn oriṣi ti aarun, paapaa igbaya ati ọjẹ ara. Adajọ Federal New York Robert Sweet gbọ awọn ẹgbẹ ni ọsẹ to kọja ṣaaju pinnu boya lati pa ẹjọ naa tabi ṣii iwadii ẹnu.
Lara awọn olujebi ni ile-iṣẹ iwadii kan ni Yunifasiti ti Utah eyiti o ṣe awari ni ọdun 1993 pe awọn iyipada BRCA1 kan ni asopọ si akàn. Pẹlu ohun elo yii, diẹ ninu awọn oluwadi ṣẹda ile-iṣẹ naa Awọn Genetics myriad wọn si tẹsiwaju ṣiṣẹ titi BRCA2 ti ya sọtọ. Wọn tun ṣe idanimọ ọpọlọpọ awọn iyipada. Laarin 5% ati 10% ti awọn obinrin ti o ni aarun igbaya ni awọn iyipada wọnyi. Kini diẹ sii, awọn ti o gbe awọn Jiini ti o ni iyipada wọnyi ni ewu 40% si 85% ti idagbasoke arun naa.

Idanwo akàn ni awọn owo ilẹ yuroopu 2.200

Ipilẹ kan ni Ile-ẹkọ giga Yunifasiti ti Yutaa fi ohun elo itọsi kan silẹ ni ọdun 1995 lori awọn Jiini funrararẹ ati lori awọn iyipada ti wọn ti ṣawari, ṣugbọn pẹlu lori awọn ti o le dide ni ọjọ iwaju. Lẹhin ti o gba adehun wọn lati Ile-iṣẹ Itọsi Amẹrika ati Ọfiṣowo Iṣowo (USPTO), o fun wọn ni iwe-aṣẹ si Myriad Genetics, eyiti o fun ile-iṣẹ yii ni ẹtọ iyasoto lori wọn ati, diẹ ṣe pataki, ni ibamu si awọn olufisun naa, anikanjọpọn lori iwadi, vetoing awọn onimo ijinle sayensi miiran . Mejeeji USPTO ati ile-iṣẹ oogun asọtẹlẹ ti tun ti lẹjọ.
Myriad Genetics nikan ni o le ta awọn idanwo DNA rẹ ni gbogbo orilẹ-ede. Awọn obinrin ti o fẹ mọ boya BRCA1 ati 2 wọn ti yipada, ni lati sanwo nipa awọn owo ilẹ yuroopu 2.200. Iṣoro naa ni pe ọpọlọpọ ko le mu u. Awọn ẹgbẹ obinrin meji, eyiti o mu diẹ sii ju awọn alabaṣiṣẹpọ 20.000, ti han ni ẹjọ naa.

Ṣugbọn, bi Rachel Myers, agbẹnusọ fun ACLU, ṣe alaye, kii ṣe nipa ododo ododo lawujọ, o jẹ nipa innodàs innolẹ. “A n jiyan ninu ẹjọ pe awọn iwe-aṣẹ ti ipa awọn idanwo ati iwadii ti o le ja si imularada,” o sọ. Ẹjọ rẹ tun fi adajọ han: “Awọn iwe-aṣẹ lori awọn Jiini ẹda eniyan rufin Atunse akọkọ [iyipada ti ofin US ti o ṣe onigbọwọ ominira ti ikosile, laarin awọn miiran] ati ofin itọsi nitori awọn jiini jẹ ọja ti iseda ati pe wọn ko le ṣe itọsi”, o fikun .

Lẹhin ACLU ati PubPat ni ọpọlọpọ awọn oludari iṣoogun AMẸRIKA ati awọn ẹgbẹ onimọ-jinlẹ. Ni afikun si Association fun Pathology Molecular, ẹjọ naa ti fowo si nipasẹ Ile-ẹkọ giga ti Amẹrika ti Imọ Ẹtọ tabi Amẹrika Amẹrika ti o lagbara fun Iṣọn-iwosan Iṣoogun, pẹlu awọn ọmọ ẹgbẹ rẹ 130.000, ati College of American Pathologists, eyiti o duro fun 17.000 ninu wọn. Gbogbo jiyan awọn iwe-ẹri meji naa n ba iṣẹ wọn jẹ.

Mejeeji Amẹrika ati awọn ofin itọsi ara ilu Yuroopu ko gba laaye iforukọsilẹ awọn imotuntun lori eniyan lapapọ. Ṣugbọn fun awọn ọdun ohun ti wọn ti ṣiṣẹ ni, ni ibamu si ofin itọsi ara ilu Sipeeni, aabo nkan ti ya sọtọ si ara eniyan, pẹlu lapapọ tabi apakan apakan ti pupọ. Gẹgẹbi Eva Serrano, onimọran nipa imọ-jinlẹ ni Clarke, Modet & Cº ẹka itọsi, ṣalaye, "ti o ba ti wa tẹlẹ ni ita ara, o le ni idasilẹ."

Iyẹn ni olugbeja Myriad. Wọn ya sọtọ jiini si ita ara eniyan ati ṣe igbasilẹ alaye rẹ. “Eyi kii ṣe nkan ti ara ṣugbọn ti eniyan ṣe,” agbẹjọro ile-iṣẹ Brian Poissant sọ, ọmọ ẹgbẹ ti ọkan ninu awọn ile-iṣẹ ofin ti o ni ọla julọ julọ ni orilẹ-ede naa.

Adajọ naa, ti o tun ni awọn ọsẹ pupọ lati pinnu, ni lati ṣe ayẹwo boya awọn iwe-aṣẹ meji naa da isọdọtun duro ni igbejako akàn ati ṣe ipalara ẹtọ si ilera ti awọn ara ilu, gẹgẹbi awọn olufisun ṣetọju, tabi ni ilodi si, ṣe iwuri fun. Ipinnu rẹ tun le ni ipa to lagbara lori ofin lori itọsi ti awọn Jiini eniyan ati, ni apapọ, lori imọ-ẹrọ imọ-ẹrọ.

Gẹgẹbi abajade awọn iwe-ẹri, Myriad Genetics ni ẹtọ lati ṣakoso idanwo abemi ti o ni ibatan si BRCA1 ati BRCA2. Ni otitọ, diẹ ninu awọn olufisun naa ti gba awọn lẹta ikilọ lati ile-iṣẹ ni iṣaaju lati fi iwadii wọn silẹ.

Ko si awọn iwe-ẹri ko ṣe imotuntun

Igbakeji aarẹ ile-iṣẹ naa, Richard Marsh, ni idaniloju pe Myriad Genetics ni ẹtọ iyasoto si awọn Jiini BRCA1 ati BRCA2 ni Amẹrika. “Sibẹsibẹ, a ko ṣe idiwọ tabi sẹ ẹnikẹni ni ero wọn lati ṣe iwadii,” o sọ. Ati pe o fun diẹ ninu data: "Niwọn igba ti a ti gbe awọn iwe-aṣẹ kalẹ, o fẹrẹ to awọn nkan 7.000 lori awọn jiini." Ile-iṣẹ yii, ọkan ninu akọkọ ni AMẸRIKA lati tẹtẹ lori oogun asọtẹlẹ ti ara ẹni, lo, ni ibamu si Marsh, ọdun 15 ati awọn ọgọọgọrun awọn dọla dọla lori awọn Jiini meji ati awọn iyipada wọn. “Ẹgbẹgbẹrun kii yoo ti lo gbogbo akoko yẹn ati owo laisi aabo itọsi,” o ṣalaye.

Ọjọgbọn ati oludari ti ile-iṣẹ itọsi ni Ile-ẹkọ giga ti Ilu Barcelona, ​​Pascual Segura, ṣe iranti pe awọn iwe-aṣẹ "ko fun ni ẹtọ pupọ lati lo nilokulo ohun-imọ-imọ bi lati ṣe idiwọ awọn miiran lati ṣe bẹ." Ṣi, daabobo eto naa. "Nigbati o ba jẹ itọsi, o jẹ ọranyan lati gbejade awọn alaye ti imotuntun." Iyẹn gba gbogbo eniyan laaye lati wa kiri. “Yiyan ni lati tọju ikọkọ ati pe yoo buru pupọ,” o fikun.
Pascual Segura tun ranti pe, ni awọn ayeye kan ati awọn ayeye pataki, awọn ijọba le gba awọn ẹtọ itọsi. Ẹjọ ACLU ni AMẸRIKA n wa, bi Rachel Myers ṣe gba, “pe ipinnu adajọ ni ipa ti o jinna pupọ” lori itọsi jiini ni apapọ. Idi rẹ, pẹlu ninu aṣọ si USPTO, ni lati jẹ ki o jẹ ofin.


Awọn akoonu ti nkan naa faramọ awọn ilana wa ti awọn ilana olootu. Lati jabo aṣiṣe kan tẹ nibi.

Jẹ akọkọ lati sọ ọrọ

Fi ọrọ rẹ silẹ

Adirẹsi imeeli rẹ yoo ko le ṣe atejade.

*

*

  1. Lodidi fun data naa: Miguel Ángel Gatón
  2. Idi ti data naa: SPAM Iṣakoso, iṣakoso ọrọ asọye.
  3. Ofin: Iyọọda rẹ
  4. Ibaraẹnisọrọ data: Awọn data kii yoo ni ifọrọhan si awọn ẹgbẹ kẹta ayafi nipasẹ ọranyan ofin.
  5. Ibi ipamọ data: Alaye data ti o gbalejo nipasẹ Awọn nẹtiwọọki Occentus (EU)
  6. Awọn ẹtọ: Ni eyikeyi akoko o le ni opin, gba pada ki o paarẹ alaye rẹ.