|
Way cusub yihiin, ma ahan wax muuqda oo xoogaa xoogaa ayey isticmaalaan. Kuwani waxay ahaayeen saddexda xaaladood ee aasaasiga ah ee, sida laga soo xigtay Xafiiska Patent-ka ee Mareykanka, laba hiddo-wadaha aadanaha oo la xiriira kansarka ay tahay inay shatiga u siiso shirkad hiddo-wadaha, in ka badan toban sano ka hor. Hadda, garsoore federaal ah oo waddankaas ah ayaa go'aan ka gaaraya in tanaasulku uusan dastuuri ahayn maxaa yeelay, sida dadka qaar ku andacoodaan, wax soo saarka dabeecadda lama oggolaanin. Xukunkiisu wuxuu u rogi karaa mid ka mid ah sayniska adduunka ugu horreeya, bayoolaji, inuu rogrogo. |
La Midowga Mareykanka ee Xorriyadaha Rayidka (ACLU, oo ah dhaxalka dhaqdhaqaaqa xuquuqda madaniga ee lixdameeyadii) iyo PubPat Foundation (NGO ka soo horjeedda nidaamka shatiga ee hadda jira) ayaa la xareeyay, iyagoo ka wakiil ah ururada kala duwan ee dhakhaatiirta, cilmi baarayaasha iyo haweenka, dacwad ka dhan ah bixinta laba shatiyadaha ku saabsan hiddo-wadaha BRCA1 iyo BRCA2 bishii Maajo ee la soo dhaafay. Labaduba waxay xiriir la leeyihiin muuqaalka noocyada kala duwan ee kansarka, gaar ahaan naaska iyo ugxansidaha. Xaakimka Federalka ee New York Robert Sweet ayaa dhageystay dhinacyada isbuucii hore kahor inta uusan go’aansan inuu xirayo kiiska ama inuu furo dacwad afka ah.
Eedeysanayaasha waxaa ka mid ah xarun cilmi-baaris oo ku taal Jaamacadda Utah oo la ogaaday 1993-kii in isbeddellada qaarkood ee BRCA1 ay la xiriiraan kansar. Qalabkan, qaar ka mid ah cilmi baarayaashu waxay abuureen shirkadda Genriicska Myriad wayna sii wateen shaqada ilaa BRCA2 ay go'doomisay. Waxay kaloo aqoonsadeen dhowr isbadal. Inta udhaxeysa 5% iyo 10% dumarka qaba kansarka naasaha ayaa qaba isbedelladan. Waxaa intaa dheer, kuwa sidda hidde-sideyaashan is-beddelay waxay halis u yihiin 40% ilaa 85% inay qaadaan cudurka.
Tijaabada kansarka oo ah 2.200 euro
Mu'asasad ka socota jaamacadda Utah ayaa sanadkii 1995 soo gudbisay codsi patent ah oo ku saabsan hidda-wadaha laftooda iyo isbedelada ay heleen, laakiin sidoo kale kuwa mustaqbalka soo bixi kara. Ka dib markii ay ka heleen tanaasulkooda Xafiiska Patent-ka iyo Astaan-ganacsi ee Mareykanka (USPTO), waxay shati u siisay Myriad Genetics, taasoo siisay shirkaddan xuquuq gaar ah oo iyaga ka sarraysa, taasna waxaa ka sii muhiimsan, sida ay sheegeen dadka cabanaya kali ku ah cilmi baarista, diidmada qayaxan ee saynisyahannada kale. Labadaba USPTO iyo shirkada daawada saadaasha ayaa sidoo kale la dacweeyay.
Noocyada 'Genetics' ee 'Myriad Genetics' waa midka kaliya ee suuqgeyn kara tijaabooyinka DNA-da ee waddanka oo dhan. Haweenka raba inay ogaadaan haddii BRCA1 iyo 2 ay is beddeleen waa inay bixiyaan qiyaastii 2.200 euro. Dhibaatada jirta ayaa ah in qaar badani aysan awoodin. Laba kooxood oo haween ah, oo isu keena in ka badan 20.000 oo asxaab ah, ayaa ka soo muuqday dacwadda.
Laakiin, sida Rachel Myers, oo ah afhayeen u hadlay ACLU, ay sharraxday, ma ahan oo keliya caddaaladda bulshada, ee waa hal-abuurnimada. "Waxaan ku doodaynaa dacwadda in shatiyada ay xannibayso tijaabooyinka iyo baaritaanka horseedi kara daawo," ayuu yidhi Dacwadiisa sidoo kale waxay banaanka soo dhigeysaa garsooraha: lama sharciyeyn karo, ”ayuu raaciyay.
Ka dambeeya ACLU iyo PubPat waa dhowr ka mid ah hogaamiyaasha ururada caafimaadka iyo sayniska Mareykanka. Marka lagu daro Ururka Daaweynta Cudurrada Molecular, dacwadda waxaa saxeexay Kuleejka Maraykanka ee Daawada Hidaha ama Bulshada xoogga leh ee Maraykanka ee Daaweynta Cilmiga Caafimaadka, oo ay la socdaan xubnaheeda 130.000, iyo Kulliyadda Cilmi-baarayaasha Maraykanka, oo matala 17.000 iyaga ka mid ah. Dhammaantood waxay ku doodayaan in labada shati ay dhaawaceyso shaqadooda.
Labadaba Mareykanka iyo sharciyada patent-ka Yurub ma ogola ogolaanshaha diiwaangelinta hal-abuurnimada guud ahaan aadanaha. Laakiin muddo sannado ah waxa ay awood u siisay ayaa ah, sida uu dhigayo sharciga patentka Isbaanishka, ilaalinta walxaha ka go'doonsan jirka bini'aadamka, oo ay ku jiraan wadarta ama qeyb ka mid ah hiddo-wadaha. Sida Eva Serrano, khabiir ku takhasustay cilmiga bayoolajiga ee waaxda patent-ka ee Clarke, Modet & Cº, ayaa sharraxaysa, "haddii ay horeba uga baxsanayd jidhka, waa la rukhsayn karaa."
Taasi waa difaaca Myriad. Waxay go'doomiyeen hidda-wadaha bannaanka jidhka bini'aadamka oo ay diiwaangeliyeen macluumaadkiisa. "Tani maahan wax dabiici ah ee waa wax dad sameystay," ayuu yiri qareenka shirkadda Brian Poissant, oo xubin ka ah mid ka mid ah shirkadaha ugu caansan qareennada dalka.
Garsooraha, oo wali heysta dhowr toddobaad inuu go'aansado, waa inuu qiimeeyaa in labada shati ay gaabinayaan hal-abuurka la-dagaallanka kansarka iyo inay waxyeello u geystaan xuquuqda caafimaadka muwaadiniinta, sida dacwoodayaashu ku andacoonayaan, ama liddi ku ah, ku dhiirrigeliyaan . Go'aankiisa wuxuu sidoo kale saameyn xoogan ku yeelan karaa sharciga ku saabsan xuquuqda lahaanshaha hiddo-wadaha aadanaha iyo, guud ahaan, bayoolajiyada.
Natiijooyinka shatiyada, Myriad Genetics waxay xaq u leedahay inay xakameyso baaritaanka hidda-socodka ee la xiriira BRCA1 iyo BRCA2. Xaqiiqdii, qaar kamid ah dacwoodayaasha ayaa shirkada ka helay warqado digniin ah waqtiyadii lasoo dhaafay si ay uga haraan baaritaankooda.
Patent-ka ma cusbooneysiiyaan
Madaxweyne ku xigeenka shirkadda, Richard Marsh, wuxuu xaqiijinayaa in Myriad Genetics ay leedahay xuquuqda gaarka ah ee hidde-wadayaasha BRCA1 iyo BRCA2 ee Mareykanka. "Si kastaba ha noqotee, kama aanan hor istaagin mana diidin cidna inay damacdo baaritaanka," ayuu yidhi. Wuxuuna siinayaa xoogaa xog ah: "Tan iyo markii la bixiyay rukhsadaha, ilaa 7.000 oo maqaallo oo ku saabsan hiddo-wadaha ayaa la daabacay." Shirkaddan, mid ka mid ah kuwii ugu horreeyay ee Mareykan ah ee ku sharfta daawada la saadaaliyay ee shaqsiga ah, ayaa ku baxday, sida laga soo xigtay Marsh, 15 sano iyo boqollaal milyan oo doolar oo ku saabsan labada hiddo iyo is-beddelkooda. "Myriad ma uusan qarashgareyn laheyn waqtigaas oo dhan iyo lacag la'aanta ilaalin sharciyeed," ayuu yiri.
Professor-ka iyo agaasimaha xarunta patent-ka ee Jaamacadda Barcelona, Pascual Segura, waxay dib u xusuusineysaa in shatiyadaha "aysan siinayn wax badan oo xaq u leh inay ka faa'iideystaan hal-abuurka sidii looga hortegi lahaa dadka kale inay sidaas sameeyaan." Weli, difaaco nidaamka. "Markaad patent-ka tahay, waxaa waajib kugu ah inaad daabacdo faahfaahinta hal-abuurka." Taasi waxay u oggolaaneysaa qof walba inuu baadi goobo. Beddelka ayaa ah in la ilaaliyo sirta, waana ay ka sii xumaan doontaa, ayuu raaciyay.
Pascual Segura wuxuu kaloo xusuusinayaa in, munaasabadaha qaarkood iyo kuwa gaarka ahba, ay dawladuhu la wareegi karaan xuquuqda lahaanshaha. Dacwada ACLU ee Mareykanku waxay raadineysaa, sida Rachel Myers qirato, "in go'aanka garsooraha uu saameyn balaaran ku leeyahay" guud ahaan lahaanshaha lahaanshaha hidde-wadaha Ujeeddadeedu, oo ay ku jirto dacwadda loo haysto USPTO, ayaa ah in laga dhigo mid aan dastuuri ahayn.