انهي کي ختم ڪرڻ لاءِ: اهي انساني جانيون کي محفوظ ڪن ٿا

اهي نئون آهن ، اهي ظاهر نه آهن ۽ انهن جو ڪجهه استعمال آهي. اهي ٽي بنيادي شرط هئا جيڪي ، آمريڪي پينٽ آفيس مطابق ، ڪينسر سان تعلق رکندڙ ٻن انساني جينز ، هڪ ڏهاڪي کان وڌيڪ سال اڳ هڪ جينياتي ڪمپني کي پيٽنٽ حاصل ڪرڻي هئي. هاڻ ، هن ملڪ ۾ هڪ وفاقي جج اهو فيصلو ڪري رهيو آهي ته ڇا رعايت غير آئيني آهي ڇاڪاڻ ته ، ڪجهه الزامن جي طور تي ، فطرت جي شين کي پيٽرن نه ٿو ڏئي سگهجي. هن جو فيصلو دنيا جي وڏن علوم ، بائيو ٽيڪنالاجي کي هڪ مٿانهون ڪري سگهن ٿا.

La آمريڪي يونين سول آزاديءَ لاءِ (اي سي ايل يو ، 1 جي شهري حقن جي تحريڪن جو وارث) ۽ پب پٽ فائونڊيشن (هاڻوڪي پيٽرن سسٽم جي برخلاف اين جي اوز) ، ڊاڪٽرن ، محققن ۽ عورتن جي مختلف تنظيمن جي طرفان ، ٻن پيٽرن جي اجازت واري خلاف هڪ مقدمو داخل ڪيو گذريل مئي ۾ BRCA2 ۽ BRCAXNUMX جينز. ٻئي ڪينسر جي خاص قسم جي شڪل ، خاص طور تي سينه ۽ زاوري جي ظاهري سان واسطو رکن ٿا. نيويارڪ جي وفاقي جج رابرٽ سويٽ اهو فيصلو ڪرڻ کان پهريان ڌرين کي ٻڌو ته ڪيس بند ڪيو وڃي يا هڪ زباني آزمائش شروع ٿي وڃي.
مدعا وارن ۾ يوٽا يونيورسٽي جو هڪ ريسرچ سينٽر آهي ، جيڪو 1993 ۾ دريافت ڪيو ويو ته ڪي BRCA1 ميوٽيشنز ڪينسر سان ڳن wereيل هئا. انهي مواد سان ، ڪجهه محقق ڪمپني ٺاهيا مادري جينيات ۽ اهو ڪم جاري رکيو ايستائين جو BRCA2 ڌار ٿي ويو. انهن ڪيترن ئي ميوٽيشنز جي نشاندهي به ڪئي. عورتن جي 5٪ ۽ 10٪ جي وچ ۾ ڇاتي جي ڪينسر ۾ اهي ميوٽيشنز آهن. وڌيڪ ڇا آهي ، جيڪي اهي متغير جين کڻندا آهن انهن کي 40 کان 85 سيڪڙو تائين بيماري پيدا ٿيڻ جي خطري هوندي آهي.

ڪينسر جو امتحان 2.200،XNUMX يورو تي

يوٽا جي يونيورسٽي فائونڊيشن 1995 ۾ پيٽن جي درخواست داخل ڪئي انهن جين ۽ پاڻ ۾ جيڪو ميوٽيشنز دريافت ڪيو هو پر انهن تي پڻ ، جيڪي مستقبل ۾ پيدا ٿي سگهن ٿيون. گڏيل قومن جي پيٽنٽ ۽ ٽريڊ مارڪ آفيس (يو ايس پي ٽي او) کان انهن جي رعايت حاصل ڪرڻ کان پوءِ ، انهن کي ميرياد جينياتيز جو لائسنس ڏنو ، جنهن هن ڪمپني کي انهن تي خاص حق ڏنو ۽ وڌيڪ اهم ، شڪايت ڪندڙن جي مطابق ، تحقيق تي اجاراداري ، ٻين سائنسدانن کي ويٽو ڪرڻ . ٻنهي يو ايس پي ٽي او ۽ اڳڪٿي ڪندڙ دوائن واري ڪمپني جو پڻ دعوي ڪئي وئي آهي.
ميرياد جينياتي واحد اهو آهي ، جيڪو ملڪ ۾ پنهنجي ڊي اين اي ٽيسٽ ڪرائي سگهي ٿو. عورتون جيڪي toاڻڻ چاهن ٿيون جيڪڏهن انهن جي BRCA1 ۽ 2 ميوٽيشن ڪيا آهن ته انهن کي 2.200،20.000 يورو ادا ڪرڻا پوندا. مسئلو اهو آهي ته ڪيترائي اهو برداشت نه ڪري سگهندا آهن. ٻه عورتن جا گروپ ، جيڪي XNUMX،XNUMX کان وڌيڪ ساٿي گڏ ڪن ٿا ، مقدمن ۾ ظاهر ٿيا.

پر ، جيئن ته ACLU جي ترجمان رايل مائرز وضاحت ڪري ٿو ، اهو صرف سماجي انصاف بابت ناهي ، اهو جدت بابت آهي. "اسان مقدمو جي حق ۾ بحث ڪيو ٿا جيڪو صبر ۽ آزمودن شين کي سخت ڪري ٿو جيڪو علاج جو سبب بڻجي سگهي ٿو ،" هو چوي ٿو. هن جو مقدمو جج کي بي نقاب ڪري ٿو: “انساني جينز تي پيٽرن پهرين ترميم جي خلاف ورزي ڪن ٿا [آمريڪي آئين جي ترميم جيڪا ٻين جي وچ ۾ اظهار جي آزادي جي ضمانت آهي] ۽ پيٽرن جي قانون ڇاڪاڻ ته جين فطرت جو پيداوار آهن ۽ اهي پيٽرنٽ نٿا ٿي سگهن” ، هن وڌيڪ شامل ڪيو. .

ACLU ۽ پب پائيٽ جي پويان ڪيترائي ڪيترائي مشهور آمريڪي طبي ۽ سائنسي تنظيمون آهن. انوولوجيڪل لاءِ ماليڪيولر پيٿولوجي جي دستيابي سان گڏ ، ان مقدمہ تي ​​آمريڪن ڪاليج آف جينياتي دوائون يا طاقتور آمريڪي سوسائيٽي فار ڪلينلل پيٿولاجي ، جنهن جي 130.000،17.000 ميمبر ۽ ڪاليج آف آمريڪن پيٿولوجسٽ ، جنهن سان XNUMX هزار جي نمائندگي ڪري ٿو ، سان دستخط ڪيا آهن. اهي سڀ دعويٰ ڪندا آهن ته ٻه پيٽرن پنهنجي نوڪري کي نقصان پهچائي رهيا آهن.

ٻئي آمريڪا ۽ يورپي پيٽرن قانون عام طور تي انسان تي بدعات جي رجسٽريشن جي اجازت نٿا ڏين. پر سالن تائين جيڪي انهن کي چالو ڪيو آهي ، اسپين جي پيٽري قانون موجب ، انساني جسم کان ڌار ڪيل هڪ عنصر جو تحفظ جنهن ۾ هڪ جين جي مجموعي يا جزوي ترتيب شامل آهي. جيئن ته ايوا سيرانو ، ڪلارڪ ، ماڊٽ اينڊ سي پيٽٽ ڊپارٽمنٽ ۾ هڪ حياتيات جو ماهر ، وضاحت ڪري ٿو ، ”جيڪڏهن اهو پهريان ئي جسم کان ٻاهر آهي ، اهو پيٽرن ٿي سگهي ٿو.“

اهو ميراڊ جو دفاع آهي. انهن جين کي انساني جسم کان ٻاهر ڌار ڪيو ۽ ان جي معلومات رڪارڊ ڪئي. ”اها قدرتي شيءَ نه پر انسان کي ٺاهيل آهي ،“ ڪمپني وڪيل برائن پوائزنٽ چيو آهي ، ملڪ ۾ هڪ معزز قانون جي فرمن مان هڪ ميمبر.

جج ، جيڪو اڃا تائين ڪيترن ئي هفتن جو فيصلو ڪرڻو آهي ، اهو طئه ڪرڻو آهي ته ڇا ٻه پيٽرنس ڪينسر جي خلاف جنگ ۾ جدت کي روڪيندا آهن ۽ شهرين جي صحت کي حق کي نقصان پهچائيندا آهن ، جيئن مدعي انهي کي برقرار رکندا آهن ، يا ٻئي طرف ، ان کي وڌيڪ بهجوءَ ڏين ٿا. هن جو فيصلو انساني جين جي خاصيت ۽ عام طور تي بايو ٽيڪنالاجي تي قانون سازي جي قانونن تي پڻ مضبوط اثر پيو.

پيٽرن جي نتيجي ۾ ، ميرياد جينياتيات کي BRCA1 ۽ BRCA2 سان لاڳاپيل جينياتي جانچ جي ڪنٽرول جو حق حاصل آهي. حقيقت ۾ ، ڪجهه مدعيانن کي fromاڻي واڻي خط موصول ٿي ويا آهن ماضي جي تحقيق کي ڇڏي ڏيڻ لاءِ.

ڪوبه پيٽ ايجاد نٿا ڪن

ڪمپني جو نائب صدر ، رچرڊ مارش ، يقين ڏياري ٿو ته ميراڊ جينياتي آمريڪا ۾ BRCA1 ۽ BRCA2 جينز جو خاص حق حاصل ڪري ٿو. ”تنهن هوندي ، اسان ڪڏهن به ڪنهن کي روڪي نه ڇڏيو آهي ۽ نه ئي ڪنهن کي جاچ ڪرڻ جو ارادو ڏنو آهي ،“ هو چوي ٿو. ۽ هو ڪجهه ڊيٽا ڏيندو آهي: ”جڏهن کان پيرنٽ جاري ٿيا هئا ، جينز بابت اٽڪل 7.000 مضمون شايع ٿي چڪا آهن. اها ڪمپني ، آمريڪا ۾ پهريون ڀيرو آهي جيڪا ذاتي پيش گوئي جي دوا تي شرط رکي ، مارش جي مطابق ، 15 سالن ۽ سوين ۽ لکين ڊالرز ٻن جينز ۽ انهن جي ميوٽيشنز تي خرچ ڪن ٿيون. ”مريد سمورو وقت ۽ پئسو پيٽ جي حفاظت کانسواءِ خرچ نه ڪندو ،“ هو بيان ڪري ٿو.

بارسلونا يونيورسٽي ۾ پيٽرن سينٽر جو پروفيسر ۽ ڊائريڪٽر ، پسيڪل سيگورا ، ياد ڏياري ٿو ته پيٽرن ”ايجاد کي استحصال ڪرڻ جو ايترو حق نٿا ڏين جيترو ٻين کي ائين ڪرڻ کان روڪيندي.“ اڃا تائين ، نظام جو دفاع ڪريو. "جڏهن کي پيٽ ڏيڻ تي توهان فرض ڪيو ٿا جدت جا تفصيل شايع ڪرڻ" اهو هر ڪنهن کي سرچ ڪرڻ جي اجازت ڏئي ٿو. "متبادل اهو آهي ته راز کي رکو ۽ اهو تمام گهڻو خراب ٿيندو ،" هو وڌيڪ شامل آهي.
Pascual Segura اهو به ياد رکي ٿو ته ، ڪجهه خاص ۽ خاص موقعن تي ، حڪومتون پيٽرن جي حقن کي ضبط ڪري سگهن ٿيون. آمريڪا ۾ ACLU جي قانوني طلب ڪري ٿو ، جئين راحيل مائرس اعتراف ڪري ٿي ، ”جج جي فيصلي جو عام طور تي جينياتي پيٽرننگ تي تمام گهڻي حد تائين اثرائتو اثر آهي. ان جو مقصد ، يو ايس پي ٽي او جي سوٽ سميت ، ان کي حاصل ڪرڻ غير آئيني آهي.