 |
E fou, e le manino ma e i ai sina aoga. O tulaga taua na e tolu, e tusa ai ma le US Patent Office, e lua genes o tagata e fesoʻotaʻi ma le kanesa na tatau ona faʻatagaina se pateni i se genetics kamupani, sili atu ma le sefulu tausaga talu ai. O lenei, o le faamasino feterale i lena atunuu o loo filifili pe o le maliega e le tusa ai ma le Faavae aua, e pei ona fai mai nisi, o oloa o le natura e le mafai ona pateni. O lana faʻaiuga atonu o le a liliu ai i lalo se tasi o taʻutaʻua o le faasaienisi, biotechnology. |
La American Union mo Saolotoga tau le va o tagata (ACLU, suli i gaioiga tau aia a tagata i le 1s) ma le PubPat Foundation (o se NGO e feteʻenaʻi ma le faiga o pateni o loʻo i ai nei) faila, e fai ma sui o faʻalapotopotoga eseese o fomaʻi, tagata suʻesuʻe ma fafine, o se faʻamasinoga faasaga i le faʻatagaina o le lua pateni i luga o le BRCA2 ma BRCAXNUMX genes ia Me talu ai. E fesoʻotaʻi uma i le faʻaalia mai o ituaiga eseese o kanesa, ae maise lava le susu ma ovarian. O le faamasino o New York feterale Robert Sweet na faafofoga i pati i le vaiaso na teʻa nei, a o lei faia se faaiuga pe tapunia le mataupu pe tatalaina se faamasinoga.
Faʻatasi ai ma le itu teteʻe, o le fale suʻesuʻe i le Iunivesite o Utah na mauaina i le 1993 o nisi BRCA1 suiga na fesoʻotaʻi ma le kanesa. Faatasi ai ma lenei mea, o nisi o le au suʻesuʻe na fausia le kamupani Le anoanoaʻi o kenera ma sa latou faʻaauau pea le galuega seʻi vagana ua tuʻua BRCA2. Na latou faʻailoa mai foʻi le tele o suiga. I le va o le 5% ma le 10% o fafine e maua i le kanesa o le susu ua i ai nei suiga. E le gata i lea, o i latou o loʻo avea nei fesuiaʻiga o gaʻo ua iai le 40% i le 85% aʻafia i le faʻamaʻi o lenei faʻamaʻi.
Suʻega ole kanesa ile 2.200 euro
O se faʻavae i le Iunivesite o Utah na failaina se faʻamaoniga o le pateni i le 1995 i latou lava genes ma luga o suiga na latou mauaina, ae faʻapea foi ma i latou e ono tulaʻi mai i le lumanaʻi. Ina ua maeʻa maua la latou faʻatagaina mai le United States Patent and Trademark Office (USPTO), na laiseneina i latou i Myriad Genetics, lea na tuʻuina atu ai i lenei kamupani le aia tatau faʻapitoa mo latou ma, sili atu ona taua, e tusa ai ma le au faʻaseʻe, o le tutasi i suesuega, vetoing isi saienitisi. Ua molia foi le USPTO ma le kamupani vailaʻau vavalo.
Myriad Genetics e naʻo le tasi le mea e mafai ona faʻatau atu ana DNA suʻega ile atunuʻu atoa. Tamaʻitaʻi e fia iloa pe o latou BRCA1 ma le 2 ua suia e tatau ona totogi e tusa ma le 2.200 euro. O le faʻafitauli e toʻatele e le gafatia. E lua vaega a tamaʻitaʻi, na tuʻufaʻatasia ma sili atu ma le 20.000 paʻaga, na aliaʻe mai i le faʻamasinoga.
Ae pei ona faʻamatala e le sooupu a le ACLU o Rachel Myers, e le gata i le faʻatonuina o le va fealoai, ae o le suiga fou. "Matou te finau i le moliaga o le pateni e taofia ai faʻataʻitaʻiga ma suʻesuʻega e mafai ona taitai atu ai i se faʻamalologa," o lana tala lea. O lana tagi foi na faaalialia ai le faamasino: "O pateni i gafa o tagata ua solia ai le Teuteuga Muamua [fesuiaiga o le Faavae a le US e faamaonia ai le saolotoga e faaali ai manatu, ma isi] ma tulafono o le pateni aua o genes o se oloa o le natura ma e le mafai ona pateni ”, na ia taʻua foi.
I tua atu o le ACLU ma le PubPat o loʻo i ai i le tele o taʻimua US faʻafomaʻi ma saienitisi asosi. I le faʻaopopoga i le Asosi mo Molecular Pathology, ua sainia le su e le American College of Genetic Medicine poʻo le American American Association for Clinical Pathology, ma ona sui e 130.000, ma le College of American Pathologists, o loʻo fai ma sui o le 17.000 o latou. E finau uma lava le lua pateni o loʻo afaina ai le latou galuega.
O tulafono uma a Amerika ma Europa e le faʻatagaina le lesitalaina o mea fou i luga o tagata soifua lautele. Ae mo le tele o tausaga o le mea na latou mafai ai, tusa ai ma le Sipaniolo pateni tulafono, o le puipuia o se elemeni vavaeʻese mai le tino o le tagata, e aofia ai le aofaʻi pe faʻasologa faʻasologa o se kenera. E pei ona faamatala e Eva Serrano, o se tagata poto faapitoa i mea tau meaola i le Clarke, Modet & Cº patent department, "afai ua i fafo atu o le tino, e mafai ona pateni."
O laʻu puipuiga lena a Myriad. Na latou tuʻu eseʻese le gafa i fafo atu o le tino o le tagata ma faʻamaumau ana faʻamatalaga. "E le o se natura ae na faia e tagata," o le tala lea a le loia a le kamupani, Brian Poissant, o se sui o se tasi o ofisa lauiloa o tulafono i le atunuu.
O le faamasino, o loʻo ia te ia pea ni vaiaso e filifili ai, e tatau ona iloilo pe o le lua pateni faʻatelegeseina fou i le taua faasaga i le kanesa ma afaina ai le aia tatau i le soifua maloloina o tagatanuʻu, pei ona fai mai le itu tagi, pe i se isi itu, faʻamalosia ia . O lana filifiliga e mafai foi ona i ai se aafiaga malosi i le tulafono i le patentability o tagata genes ma, i se tulaga lautele, i biotechnology.
O se iʻuga o pateni, e i ai i le Myriad Genetics le aia tatau e faʻatonutonu ai suʻesuʻega o gafa e fesoʻotaʻi ma BRCA1 ma BRCA2. O le mea moni, o nisi o itu tagi na latou mauaina tusi lapatai mai le kamupani i taimi ua tuanaʻi e lafoai a latou suesuega.
E leai ni pateni e le fou
O le sui peresitene o le kamupani, Richard Marsh, na ia mautinoa o Myriad Genetics e anaina le aia faapitoa i le genes BRCA1 ma le BRCA2 i le Iunaite Setete. "Peitai, matou te leʻi taofia pe faʻafitia seisi tagata i lo latou finagalo e suʻesuʻe," o lana tala lea. Ma na ia tuuina mai ni faʻamaumauga: "Talu mai le pateni na tuuina atu, tusa ma le 7.000 tala i luga o genes ua lolomiina." Lenei kamupani, o se tasi o le muamua i le US e peti i faʻapitoa vailaʻau vavalo, faʻaaluina, e tusa ai ma Marsh, 15 tausaga ma selau miliona o tala i luga o le lua genes ma a latou suiga. "E le mafai ona faʻaalu e Myriad na taimi uma ma tupe e aunoa ma le puipuiga o le pateni," o lana faʻamatala lea.
O le polofesa ma le faatonu o le nofoaga mo pateni i le Iunivesite o Barcelona, Pascual Segura, na ia manatuaina o pateni "aua le tuuina atu le tele o se aia tatau e faaaoga ai le mea fou faatosina e puipuia ai isi mai le faia." Pea, puipui le faiga. "A faʻatulafonoina oe, e tatau ona e lolomia auiliiliga o mea fou." E faʻatagaina ai tagata uma ona suʻe faataamilo. "O le filifiliga o le taofi lea o le mea lilo ma o le a sili atu ona leaga," na ia faaopoopo.
Pascual Segura foi e manatuaina, i nisi taimi ma faʻapitoa taimi, malo mafai ona faoa faamalosi aia tatau. O le mea o loʻo sailia e le ACLU i Amerika, e pei ona taʻua e Rachel Myers, "mo le faʻaiuga a le faʻamasino e i ai sona aafiaga tele" i le faʻamautuina o le genetent i se tulaga lautele. O la latou manulauti, e aofia ai le USPTO i le tagi, o le avea lea ma tulafono le faʻavae.
Ia avea muamua ma faamatalaga